痛みと共に生きる〜線維筋痛症〜

線維筋痛症や慢性疲労症候群との毎日の記録です。

2回目の痛みのための病院。

仕事から帰り、家に帰ると痛みで足が震えてしまう。

ワナワナして、座っていられない

横になっても痛みで寝られない

 

これはまずい!と思い、

大嫌いな病院へ行くことを決意しました。

次の日は、日曜日。

やっているところがない!(当たり前)

 

隣の駅の、なんでも医院的な病院を発見し

行ってみることを決意。

日曜日の朝、その病院に電話をかけて、

事情を説明すると、来てください

と言われ背中を押されました(笑)

 

その時の看護婦さんが優しくて救われたのを覚えています。

 

病院に行くと、

どこに座ればいいの!?というくらい

わんさか人がいる!

 

こ、こんなに具合が悪い人がいて

日曜日なのに病院に来るのか…!

と圧倒されながら、

席に座るも痛くて、足をワシャワシャ動かさないと

座っていられない。立っているのは腰がしんどくて無理。

 

周りの人からは貧乏ゆすりして落ち着かない人で

嫌だなぁとか思われてるだろうな…と思いながら

ひたすら診察を待ちました。

 

やっと順番になり、お医者さんに事情を説明すると

 

「あーあなた、ピアノ弾いてるんだって?

音楽家なんてストレスたまるでしょ。 

仕事ホイホイあるわけじゃないしさ」

 

と、それらしいことを言われ

確かに…と思いつつ、雑談だと思っていた私。

 

「ストレスですよ、ストレス。どうせ悩んでるでしょ?」

 

えっ!

と一瞬唖然となり、

いえ、悩んでいませんと返してみると

 

「あー、怒りやすいでしょ、すぐイライラしたり、カッカっしたり、そういうので神経が過敏になって、痛いんですよー」

 

………?

怒りやすくないけど、怒らないのと言われれば

そうではない。仕事ももしかしたらプレッシャーはあるし

ストレスがないわけじゃないかもしれない。

 

なにも言うことができない。

 

触りもしない

話を聞こうともしない

 

この医者になにがわかるんだろう?

と私は少なからず思いました。

 

「とりあえず神経落ち着かせる薬と、不安を抑える漢方、あと、脈拍と血圧低くする薬だしておくから。痛みが収まらなければ2週間後に来てください」

 

元々低血圧、低脈拍で看護婦さんを驚かせたことがある私。すぐに、いえ、低血圧、低脈拍なんですが、

これを飲んでもいいんですか?とすかさず質問。

 

「あー…血圧計ある?あればそれではかってあまりにも低かったら飲まなくていいから」

 

以上、終了。

 

ぽかーんとしたまま、病院をあとにしました。

 

精神のせい?気が病んでるの?

そんなバカな…

と納得いかず、腑にも落ちず、

体の痛みがおさまるか不安なまま、

家に帰宅したのでした。

 

 

 

 

 

 

 

 

発症までの経過。(でも、うる覚え)

発症までの経過を振り返ってみようと思います。

私が発症したのは去年の4月。

元々運動が大好きで、ジムで高負担のトレーニングをやったり

一日最低1時間は歩いているような生活をしていた私。

毎日筋肉痛だろうが足が痛かろうが

運動で治る!という謎の自分流で、

疲れていようが寝てなかろうが運動しまくっていたのでした。

 

4月に入り、歩きすぎがたたったのか

左足の甲が痛すぎてうまく歩けない。

実は3月くらいから精神状態が悪く

(今になるとなぜ、精神的に不安になってたのかもみつからない)

運動量をかなり増やしていました。

元々左足の甲にガングリオンがあり、

歩きすぎて痛いんだなーと放置。

痛みがおさまらず、びっこどころか

靴が履けない。

 

スリッパみたいな靴を履いて、

行きたくない整形外科に相談しに行きました。

この際、怖いけどあまりに痛いから

ガングリオン取ってもらおうくらいの

いつもの楽観主義で病院に向かうと、

 

「うーん…どう考えてもそこまで痛くなるような状況ではないので、ロキソニンテープ出しますから貼ってみてください」

 

あれ…すごい痛いのにそんな感じ?

と不安になったのを思い出します。

お医者さんの、なんでこれごときで

びっこなんかひいて、病院来てるの?と言わんばかりの

呆れ顔…なんだか途端に恥ずかしくなり

そそくさと病院を出たのを覚えています。

 

足の痛みはよくならず、

ずっとびっこのまま、仕事へ向かいました。

 

たまたまその仕事は建物の構造上

春なのに冬のように冷えていて、

仕事柄ドレスで肌出しをせねばならず

仕事中に体は冷え切り、

体は硬直し、痛みで靴をドレスの下で脱ぎ散らかし、

紛らわせるために足をぶんぶん振り(笑)

結局仕事に集中することもできず、

2時間の仕事を終えたとき、

 

立てない

 

という事態になってしまいました。

背骨を伸ばすことができない

自力で立っていられない

 

客席にいるお客様たちのかけてくださる言葉は

お大事にね

 

になってしまいました…。

これをきっかけに壮絶な痛みとの日々が始まります。

 

 

 

線維筋痛症はどんな病気?

レディー・ガガ線維筋痛症を患っていることを

公的に発表してから随分と知られるようになった

線維筋痛症という病気。

 

私も線維筋痛症になってから、色々と調べましたが

人に聞かれたときに説明するのがなかなか難しい。

 

それで、主治医に相談したところ

二冊、冊子をもらいました。

それらを引用して線維筋痛症とはどんな病気か?を

説明したいと思います。

 

線維筋痛症はこんな病気

"全身の痛みが長く続く病気です。

痛みの他に、強い疲労感や倦怠感を伴うことが多くあります。骨折と同じくらいの痛みを感じることもありますが、通常の画像診断や血液検査で原因が見つかることはありません。また骨が折れたり、身体に損傷が伴う病気ではありません。"

 

なぜそんなに痛むのか

"線維筋痛症の痛みは「痛みを感じる仕組み」がうまく働かないために起こるといわれています。痛みは脊髄を介して脳の神経細胞が「痛い」という信号をキャッチして生まれる感覚です。痛みに関連する神経の経路は「痛い」という信号を脳に伝える経路と、「痛い」という信号を抑える経路の2つがあり、そのどちらに異常があっても激痛が生じてしまいます。"

 

痛みだけじゃない線維筋痛症の症状

"線維筋痛症は、全身の激しい痛みのほかに、ひどい疲労感や倦怠感、その他様々な症状を伴うことが知られています。一人の患者さんにすべての症状が出るわけではありません。"

  • 全身の痛み(関節痛、筋肉痛、頭痛、体のこわばりなど)
  • 眠れない、不安になりがち、物忘れが増えるなど
  • 疲れ、体の冷え、足のむずむず、便秘や下痢、頻尿、目や口の乾き、口内炎など
  • しびれ、めまい、耳鳴りなど

 

痛み

線維筋痛症の痛みは、肩、背中、腰部、臀部、足などの全身の付着部や筋肉などの広い範囲あるいはその一部に、慢性的に強い痛みが起こります。痛みの強さは患者さんによって異なるため、「ズキズキする」、「ヒリヒリする」、「鈍い痛み」、「刺すような痛み」、「焼けるような痛み」など、痛みの表現も多岐にわたります。また、毎日痛みを感じる患者さんもいれば、毎日痛いわけではない患者さんもいて、季節によって痛みの程度が変化するという患者さんもいます。

 

疲労感・倦怠感

線維筋痛症の患者さんの疲労感や倦怠感には個人差があります。痛みだけなら日常生活を支障なく過ごせる患者さんでも、疲労感・倦怠感が加わると日常生活に支障をきたす場合があります。

 

こわばり感

線維筋痛症の症状には、関節や筋肉のこわばりや痛みがみられ、膠原病の症状と似ています。しかし、リウマチ性の病気とは違い、関節の腫れや変形といった炎症症状は通常ありません。

 

睡眠障害

強い痛みのために睡眠が妨げられたり、眠りが浅く、ちょっとした物音でも目が覚めたりすることがあります。こういった睡眠障害があると、起床時の爽快感がなく、疲労も取りにくくなります。また、日中にイライラすることが痛みを強く感じる原因にもなります。

 

うつ状態

線維筋痛症のつらさは他人には理解されにくいものです。そのため患者さんは周囲から怠けているように思われることも多く、ひどい痛みに悩まされることと相まって、悲観的な思考が強くなり、うつ状態に陥ってしまう場合があります。

 

診断方法

線維筋痛症に明確な診断基準はありませんが、現段階では1990年に発表された米国リウマチ学会の分類基準を参考に診断が行われています。

広範囲の痛みが3ヶ月以上続いており、全身に18ヶ所ある圧痛点を4キロの力で押して、11ヶ所以上痛むことが条件となります。痛みが11ヶ所以上でなくても、専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。

また、他の病気があっても線維筋痛症の診断は妨げられません。

 

皆様に理解していただけるよう線維筋痛症慢性疲労症候群の症状や日常を記録していこうと思います。

今回は以下の二冊の冊子を引用しました。


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わかりやすく、優しい冊子です。

線維筋痛症の患者さんの痛みをまず理解してあげてください、と呼びかけている

主治医である岡寛先生が監修をしてくださっています。

先生のいつも患者に寄り添う気持ちが

沢山つまっている冊子です。

 

先生いつもありがとうございます🐦

 

 

線維筋痛症を知っていますか?今日から日々の記録をつけようと思います。

はじめまして💟あなごと言います(あだ名です)

私は現在、線維筋痛症慢性疲労症候群

自律神経失調症状に悩まされながら生きています。

 

線維筋痛症だ、と言われたとき

症状がひどく生きていることがしんどいとき、

ネットで調べても、なんでも知ることができる

今の世の中でも

線維筋痛症の情報を手に入れるのは容易くありませんでした。

 

Twitterで、線維筋痛症の人達と繋がり

救われたのをきっかけに

線維筋痛症かもしれない人や

線維筋痛症と戦い始めた人たちに

なにか、共有できたらいいな

という思いが強くなり、

ブログを書くことに決めました。

 

線維筋痛症慢性疲労症候群

原因のわからない今の段階では

治療が非常に難しい病気です。

 

痛みや倦怠感は目に見えないから

理解されず苦しんでしまうことも多々あります。

 

それでも、みんな戦っている。

 

私もです。

 

この病気になって、

涙する日もありました。

だけど、まだ全く希望を失っていません。

 

この病気になって、得たことも大いにありました。

ならなかったら、わからなかったことが

あまりにもありました。

 

今は痛みがない日もなければ、

朝気持ちよく起きれることもない

そんな日々ですが、

必ず良くなると信じて

今なかなか理解されず

苦しんでいる人たちのために、

なにかできることがあると信じて、

このブログをスタートします!

 

どうぞ宜しくお願い致します💟