四回目の病院へ。
GWが終わり、仕事が再開してしまったものの、
体調は悪化し続けているので、
仕事が地獄のように辛い。
猫背でびっこのまま、仕事に行く。
仕事もうまくできない。
湿布を、全身に貼ってごまかす始末。
家に帰ると疲労感で動けない。
朝起きると倦怠感で、起き上がれない。
体が痛い。
すべてのことが痛い、しんどい。
治したくてこんなに病院に行っているのに
なんで悪化してるんだろう、
このままどうなっちゃうんだろう、
仕事やりきれるのか、
と、どんどん精神的に追い詰められていきました。
しかも脈拍も血圧もあがらないようにしているし、
神経を沈める薬を飲んでいるので、
ボーッとして感情を感じられず、ロボットのよう…。
本当に、精神的なものなら、
なんで治療してるのに、
治療する前より今のほうが辛いんだ…
と不信感もMAXに。
２週間薬を飲みきって
全く良くならなかったので
以前の病院に戻る気はまるでしませんでした。
症状がでてから、父に
父が信頼しているお医者さんに見てもらいなさい
と言われていたのですが、
遠いし、病院に行くのが嫌で避けていたのですが、
もうそこしか頼れないと思い、
その病院に必死で行きました。
３回の病院での対応にくじけていた所もあるので、
症状を説明するのも勇気がいる。
ただその先生は一生懸命話を聞いてくれて、
親身に考えてくれ、
すぐに「血液検査はしたと言っていたけれど、話を聞いていると膠原病の可能性があるから、膠原病の治療で有名な順天堂に紹介状を書くから早めに行って！」
と紹介状を書いてくれました。
初めて病名を言われ、
なぜか、安堵したのを覚えています。
今考えると膠原病はとても大変な病気で
全く喜べるわけないのですが、
そのときは病気がわかり、その治療ができて、
この辛い症状から抜け出せるかも！と思うと
なぜかホッとしたのです。
それまで先生たちに、
どうせ精神的なもので、大げさにでも言ってるんでしょ？と言わんばかりの対応をされて
本当に辛かったのです。
違うんです
痛いんです、起き上がれないんです
今まで出来たことができないんです
だから、
どんなことでも頑張るから
お願いだから治療方法を教えて下さい
ただそれだけの気持ちだったのに
そのことで悩んでいるだけなのに
気の持ちよう
精神的なもの
怒りやすい
そうとしか思ってもらえない。
お願いだから、私のことを決めつけないで
とも思いました。
私は怒りやすくないし、
落ち込んで、ストレスを抱えて生きてきたわけでもない
人並みに辛いことや落ち込んだりもしたけど
悲しい気持ちで灰色の毎日を送ってきたわけじゃない。
そう思いました。
その先生の本当に心配して考えてくれている姿に
私は本当に救われたのでした。
今日の記録【2018.1.9】
おはようございます😊😊😊
皆様、いかがお過ごしでしょうか？
昨日は爆弾低気圧ということで、
夕方以降、私は
線維筋痛症の様々な症状が出てきてしまい…
これはまずいぞ…と思いながらも
なんとか乗り切ることができて、嬉しく思います💟
今朝は、気持ち悪さやだるさは変わらず
とにかくドライマウスがひどかったけど
教えてもらったレモン入りのお湯を飲んで
スッキリしました。
今日は病院に行き、診察と点滴をしてもらいます。
この点滴が本当に生き返るように
体が、よく動くのです（笑）
体がほどけていくような、そんな感じが毎回する。
外に出ると、
あれ？冬終わったの？というくらい暖かい…！🙄
すごいホカホカのダウンコート着てきちゃった（笑）
でも、夜になると風が強くなり
冷えるそうなので、皆様あたたかくしてください。
昨日はとある方と話していて、
自分の辛いときを思い出して
誰かの辛さを想像して
声をかけてあげる、なにかしてあげる
その優しさというのは素晴らしいものだなぁ、と思いました。
私もそういう人になろう😇
皆様の今日が素敵な一日になりますように！
今日の記録【2018.1.8】
おはようございます🌂
今日はなかなか寒い日ですが、皆様いかがお過ごしですか？
私は今日は、丸一日仕事があり、
今日のために体力を温存して参りました！
が、ハイテンションになりすぎて、
明日がダメにならぬよう気をつけなければいけません…！🐗
今日は、やっぱり気持ち悪さとだるさはなくなりませんでしたが、
起きた瞬間の痛みは、昨日より弱かったです。
昨日の夜は、
しっかりとした睡眠をとれないと、
今日を乗り切れるか不安だったので、
お医者さまから頂いている
ベルソムラ
スボレキサント:ベルソムラを半錠飲みました。
実は私は昔から薬が非常によく効いてしまうタイプで、
最初に一錠まるまる飲んだら、
次の日、だるすぎて起き上がれず、
これは仕事や大事な用事があったときはまずい…
と思い、半錠にして飲んでいますが、
それでも昔の二時間より、ずっと寝られるので
満足しています😀
ちなみに、ベルソムラは薬の状態を
維持するのが難しい薬だそうで、
病院での薬のカットはできないそうです。
また、半分にカットして飲まなかった分は
空気に触れている間に
薬が劣化してしまい、効果が得られないそうで、
飲まなかった分は諦めて
捨ててください
とのことでした。
あと、昨日Twitterで
眠る前に「明日はもっと良い日！痛みやストレスが寝ている間に消え去って、スッキリと起きられます」と思ってから寝てください😪という情報をみつけ、
早速実践してみました。
効いてるかも💟
眠る前と朝起きたてでボーッとしている時間は
潜在意識にアクセスしやすい時だそうで、
こういうときにアファメーションすることは
かなり効果的だと思います🤓
情報を載せるようになってから
自分の体をよく観察し、
また良くなるような行動を選択してみようと
思えるようになりました。
不思議です😚
やっと、今は病気があって
無理ができない体なんだ、って
受け入れられたのかもしれません。
今日も皆様にとって、
素敵な一日でありますように🐦
今日の記録【2018.1.7】
こんばんは😊😊😊
皆様、もう半日が過ぎましたが、いかがお過ごしですか？
昨日はTwitterや、早速このブログにも
コメントを頂きまして、本当に嬉しく思います。
でも、それだけ、多くの人が症状に苦しんでいたり
今治そうと思って病院を探していたり、
色んな形で苦しんでいるんだな、と思いました。
私はこの病気をしてからまだ日が浅いですが
たまに病気のせいで痛いのか、それとも気のせいなのか、
はたまた本当に怪我をして痛いのか、
わからなくなることが多々あります。
痛くない日が今のところないので、
段々なにが真実なのかわからなくなってくる。
昨日はTwitterで、こうすると痛い😫と書き込んだところ、
わかります！これ痛いですよね、というコメントを
頂いて、あーこれは病気のせいだったんだ
と思えて、
じゃあ、その痛みを減らすにはなにができるかな？と、
客観的に考えることができて、嬉しかったです。
今日は朝目が覚めると
うわーっと全身に痛みが広がってきて、
起き上がるの無理じゃない？というくらい
だるく、気持ちが悪く、
これは参ったな、という感じの目覚めでした。
なぜか目が覚めたら布団から飛び出さなきゃいけない
という固定観念があり、飛び出そうとするから
今の私には良くなくて
そのあと、布団の中でモゾモゾと
横になっていたら、一時間を過ぎたくらいから
あ、起き上がれそう😃という状態になりました。
それがなぜなのかはまるでわかりません（笑）
これから観察してわかりたいな。
多分だけど、ベッドサイドに朝飲む分の薬を
置いておくべきだと思いました。
もちろん、私の場合。
病気になる前から、
ほとんど寝ずに活動しているタイプだったので、
寝起きが清々しいことはほとんどなく（笑）
無理矢理起きて
テンションアップで、気分も最高！
みたいな、超ハイテンション人間でしたから、
寝起きが体調が良い
なんて日はもう記憶の片隅にしかありませんが、
これだけ、活動量を減らして
休む時間が増えて
ちゃんと寝ているのだから、
朝起きた瞬間に
気持ちよく寝れた〜💟となれるようになるのが
当面の目標です。
ちなみに、８日の夕方から気圧の低下に注意だそうで、
ニュースでも取り上げられていましたが
どうやら爆弾低気圧らしいのです🌀
ちなみに、去年の秋、
３回立て続けに台風が来て、
爆弾低気圧！となったとき、
そうなる日の数日前からどんどん具合が悪くなりました。
なので、ここ最近の体調の悪さは
明日の爆弾低気圧のせいかな、とふんでいます。
それでも、12月に調子に乗って
いつもより活動した結果、
精神的に追い込まれるほど
体調を悪化させたのに比べると
今のほうが良いかな（笑）
ただすでにかなりの痛みが出てきているので、
痛みに苦しんでいる皆さんの
痛みがひどくならないことを祈ります。
外も寒いので皆様、暖かくしてゆっくりお過ごしください💟
地獄のような仕事と死んだようなGW
意を決して、疑ったなんでも医院の薬を飲み、
完全に治すことを決意した自分。
というのも、仕事柄、腕と足を使うので、
その頃の仕事は地獄のような時間で、
腕がだるくて痛くて上がらないのに
あげていなくてはいけないし、
たいして上手に動かせもせず、
仕事が終わる頃には腰の激痛があり、
帰宅すれば全身の痛みにガタガタ震え
なにをするのも本当に億劫
という状況になってしまいました。
なので、これはやっぱり薬を飲んで
おとなしくしているほうが良いかも
と自分でも思うようになり、
たまたまGWが重なってくれたので
一週間しっかり病人をやってみよう！
と思えました。
そして、言われた通り
薬をのみ、血圧も計り←今考えるとおかしいだろ！
あとはベッドの上でおとなしく過ごす。
せっかくのGWは薬のせいで
テンションもまるで上がらず、
出掛けることも控えているので出来ず、
痛みに悶えながら
横になるだけ。
でもそれができたのは、これできっと
良くなるというよくわからない確信があったからだと思います。
確かにoverworkだったし
仕事も全力、遊びも全力すぎて
ほとんど寝ていないような日々だったので、
良い機会になるだろうとは思っていました。
一週間寝込み続けて変わったこと、
ますます症状が悪化したのです。
だるい、重い、痛い、こわばる
それに加え
気持ちまで落ち込んでいる
信じていたことはがらがらと崩れ去り、
もっとひどい体になった状態で
仕事が再開してしまいました。
不信感から三回目の病院へ。
なんでも医院の医者の対応に非常に不信感を覚えた私…。
実は生まれつき体が弱く
病院にはこれでもかというくらい通ってきました。
しかも、大きな病気が多かったため
大きな病院にかかることばかり。
だから、体がこんなに痛いと言っているのに
レントゲンもとらない
血液検査もしない
触りもしない
その医者の対応にとても不信感を抱きました。
結局薬を飲んでみたものの、まるで変わらない。
変わったのは、安定剤みたいなものと
脈拍と血圧を下げる薬のせいかテンションが上がらなくなったこと。
すぐに市立病院に行くことを決意し、
朝一で病院へ。
でも何科にかかればいいかわからず、
看護師さんに話を聞いてもらい
とりあえず内科を受診してください、と言われました。
そこの女医さんは真剣に話を聞いてくれ、
甲状腺が気になるので検査をしましょう
といって、すぐに血液検査をしてくれました。
そして、血液検査の後、
言われた結果は異常なし。
その女医さんは、カリウムなどの検査もしましょう
といってまた別の採血までしてくれました。
呼び出され言われたのは、
異常なし。数値的におかしいところは
一つもないので、もしかすると、
そのなんでも医院さんが言うように
神経過敏になって痛いのかもしれません。
と言われて終わってしまいました。
薬は既にもらっている薬を飲みきってみてください。
ということでした。
絶望…。本当に本当に落ち込みました。
私は、ことを大袈裟にして、
哀れんでもらいたくて来てるんじゃない。
この痛みをなんとかしてほしい、
ただそれだけのために来ているから。
実際のところ、どんどん痛みが、悪化して
その頃には腕を上げているのもしんどくて、
シャンプーができない、
ドライヤーをかけることができない、
と身支度すらできなくなっていたので、
どうにかして、少しでも
楽になりたい。
楽になって、普通にできることができるように
戻りたい。
ただその想いだけでした。
でも、血液検査の数値はきっと嘘をついていない。
もしかすると、自分が気づいていないだけで、
精神的に病んでいるのかしら
と思うしかないのか、と思いました。
トボトボと家に帰り、もらった薬を飲み、
痛みが収まるのを信じて、休むことを心に決めました。
今日の記録【2018.1.6】
こんばんは🌛昨日の深夜にやっと
線維筋痛症患者として、発信できること
人と共有できることをやっていきたい
という想いを形にしてブログを書き始めました。
Twitterの方も、情報や呟きを頑張って更新していくつもりです💟
今日は、変わらず朝起きて
全身の痛みを感じながら、
ベッドの中でストレッチをしました。
目が覚めたらすぐベッドから出なくていいんだよね（笑）
なぜか起きたらベッドから飛び出なきゃいけないと思っていた私。
30分から1時間程度、お布団の中で
体をゆっくり起こしています。
起きてからは友達に教わった
レモンを入れたお湯をゆっくり飲んでいます。
自由業だから、こんなゆったり出来ているんだと思います。
自分で選んだ仕事は大変だけど
こういう面では本当にありがたい。
最近は朝、足の痛みよりも
上半身、特に腕から手先にかけての痛みが
非常に強く、誰かに腕をすごい力で掴まれているような痛みがします。
起きてすぐ、ノイロトロピンを飲み
気圧計をチェック。
今日は、やや注意でしたが、
指先のビリビリした痛みが不安で
頓服のトラベルミンも飲んでみました。
夜になると足に痛みがうつったりして、
本当に不思議な病気だな、と思います。
線維筋痛症の人は朝起きて
階段を降りたりするときは、気をつけて
手すりを使っておりましょう。
どんなに痛みが軽くても、
こわばりがひどくて、階段をうまく降りれない可能性があるので。
私も朝はまさしくロボコップですが、
手すりに掴まってゆっくり降りれば
転ばずにすみます。
薬はあんまり利いてくれず、なかなか
痛みが気になる日ですが、
悪化せずに一日が終わると良いなと思います😆
